WORST CASE SCENARIO en EXCLUSES

Philoktetes©Creative Commons

‘Als er geen hoop is, blijft er moed over.’ (Thomas Goorden)

Hiermee zou ik deze blog kunnen afsluiten.

Deze twee zinnen geven op zich genoeg stof om over na te denken.

Maar ik schrijf even voort en haal er een citaat van Chronos en Ik bij en een belangrijk dubbelinterview met Willem Boeva (die het beu is) en Beno Schraepen die het prachtige woord ‘excluses’ introduceert.

“Deze tijd van het jaar kan heel gezellig zijn, maar ook moeilijk voor wie ziek is en daardoor misschien niet mee kan feesten, niet meer gevraagd wordt op het feest omdat die ziek is. Ter ere van al wie ziek is en zo dapper verder doet elke dag opnieuw, post ik nog eens deze blog uit 2019 ‘KINTSUGI.’ I feel you” schreef ik op de Facebook pagina van ‘Chronos en Ik’ zo rond oudejaar. En mensen gaven likes helaas.
Wel het was voor mij ook best een confronterende periode, toegegeven.
Deze eindejaars – en nieuwjaarsperiode kan je steeds weer ongenadig met de neus op de feiten drukken als je in een minder comfortabele positie zit.
Je bent ziek. Alleen. Je bent alleen en ziek.

Je bent misschien langzaam achteruit aan het gaan en zo oud aan het worden. Er is weinig of geen hoop op beterschap. Te veel zieke mensen, brengen de kerst- en oudejaarsavond of kerst- of nieuwjaarsdag  nog maar eens alleen door. Niet uitgenodigd. Dat vinden we in onze samenleving stilaan, vreemd genoeg, normaal blijkbaar. Sterker nog, de meesten staan er eigenlijk niet bij stil. En de zieke laveert dan vaak alleen de feesten maar door. Doet dat. Moét dat, er is geen alternatief. Wie geïsoleerd is door ziekte of beperking leert dat en zegt tegen zichzelf : het is een avond als een andere. Wat het uiteindelijk ook is. En maakt er het beste van. En vaak lukt dat nog ook. Lekker eten en een tv kunnen goed gezelschap zijn. Maar toch. Het kan ook zeer doen. Want de meeste anderen zit wel ergens gezellig samen te wezen. Het ís niet normaal om er niet meer bij te mogen horen omdat je een beperking hebt.
Een Worst Case Scenario, zo voelt het soms toch op zo een moment.

Worst Case Scenario.

Dat is waar het gros van de mensen bang voor is. Niet onterecht.
Dat hoor je voortdurend, lees je in interviews met soms zelfs vrienden van je. En dan slik je toch altijd.
“Ziek worden en pijn hebben en aftakelen, en komen alleen te staan. Dat zou ik niet willen meemaken. Dat zou ik niet aankunnen. Gruwelijk. Dan hoeft het voor mij niet meer, dan liever dood.”
Begrijpelijke reactie. Zeker. Ernstig ziek zijn, alleen zijn en aftakelen, het is een penibele situatie, een bittere cocktail.

Zo een uitspraken kunnen mensen in je omgeving ook al eens ontvallen, eerder terloops in een gesprek. Zonder dat ze er verder veel over nadenken. 

Je antwoordt dan soms iets in de trand van : ‘Ik versta die angst, zeker. Ik ben ermee vertrouwd want ik zit er middenin, in zo een leven. En ja, het is eigenlijk gruwelijk soms, ik ga daar niet onnozel over doen. Ik heb ook wel al eens stil gestaan bij de dood. Maar goed, er is geen aan-en uitknop voor het leven, het is allemaal niet zo simpel. En je leeft toch graag ook, die grote levensdrift is krachtig’.

Meestal volgt er dan een bruuske stilte en ongemakkelijkheid.
Want ineens komt de realiteit te dichtbij en iets te hard naar binnen.
Dat mag niet. Dat is niet de bedoeling. Het mag niet écht worden.

Vaak wordt je toestand dan snel geminimaliseerd om het draaglijker te maken.

Zo van : “Ja, maar jij kan toch nog buiten komen en jij hebt je nog opgemaakt, je ziet er goed uit, je doet nog iets, et cetera.”

“Het is toch zo erg nog niet” zeggen ze eigenlijk, in wezen betuttelend.
Daarbij vergetend hoeveel moeite het je fysiek kost om daar te zijn. Hoe het vaak een ‘tour de force’ is, maar je hebt deze momenten en sociale contacten broodnodig om te overleven. Hoeveel verliezen je leed en hoeveel nieuwe erbij komen. Daarbij vergetend dat je wanneer je weer thuis komt straks je ongenadig veel zieker zal zijn door de inspanning. Voor dagen na elkaar soms. En dat je dan alleen zal zijn, in die ergste momenten.
Zo een redeneringen lijken het op dat moment draaglijker te maken. En het klopt, er zijn er altijd die er nog erger aan toe zijn. Maar we kunnen de ernst van een toestand niet meten aan de ellende van de andere. Dan doen we aan perceptie en niet aan realiteit. Een te vermijden valkuil voor ons allen.

Denken dat jouw situatie zo erg nog niet is, is een poging om het schrikbeeld waarover ze het hadden, de Worst Case Scenario, weg te duwen.

Maar voor jou doet het dan drie keer pijn natuurlijk. Want jij kan de toestand niet wegduwen, jij voelt hem 24/7. En het penibele van je toestand wordt er bovenop, ontkend. En het gesprek erover wordt bovendien onmogelijk gemaakt op dat moment, terwijl het misschien juist voor allebei veel zou verlichten.
Maar goed, het is heel menselijk, zo zitten onze denkpatronen en -mechanismen nu eenmaal vaak in mekaar. Ook de mijne. Niemand ontkomt er helemaal aan.

Het harde pijnlijke duwen we liever weg.
Wat te confronterend is willen we liever niet zien.
Zelfs een tekst als deze kan wrevel doen ontstaan, daar ben ik me van bewust. En is niet makkelijk om te schrijven. Het is wikken en wegen en er is een soort moed voor nodig elke keer. ‘Zeg ik het wel, zeg ik het niet? Als ik zwijg is er geen kans op bewustwording en verandering. Als ik spreek kan het zwaar overkomen en hoor ik sommigen al denken “ Stop eens met zagen hé seg. Zet er u over.” Maar je erover zetten gaat niet want je toestand verdwijnt niet of stopt niet. Ook niet door te zwijgen en te doen alsof die er niet is. Je moet ermee mee.

‘The Inconvenient Truth’, wat doe je ermee …eh.

Maar goed. Zo een bekentenissen en ontkennende opmerkingen kunnen pijn doen en triest maken. 
Het zou fijn zijn dat wij mensen ons bewuster worden, ook van onze woorden en daardoor empathischer zouden kunnen interageren met de andere. En durven kijken naar wat is, en erover durven spreken.
Zeker als er een ‘Worst case scenario’ vlak voor onze neus zit stilletjes af te takelen in een mooie rok en met een lach op de fel rood geschilderde lippen. Zonder dat het daarom dan ochotocharme contact moet worden, men bespare hen daarvan. Neenee! Integendeel. Het mag er vrolijk en prettig aan toe gaan. Heerlijk soms als dat kan. Maar altijd in respect voor wat er is, niet in ontkenning ervan. Want dan neem je het bestaansrecht van iemand af.
En dat is een voortdurende oefening. Van weerszijden. Maar het moet van beide zijden blijven komen. Soms is dat er, gelukkig maar, maar niet genoeg.
Gisteren las ik het interview met Willem Boeva en Beno Schraepen. .
Wat ze zeiden deed me weer denken aan deze tekst hier die ik op het eind van 2021 schreef. Ik postte hem en verwijderde hem vervolgens. Ik had moed niet denk ik. 
Maar het interview met beide heren vond ik belangrijk en mooi. Het trok me over de streep om deze tekst toch weer te publiceren en hen erbij te halen.

Omdat er nog zo veel werk aan de winkel is op de weg naar inclusie. Naar begrip voor wie buiten het uitsluitende patroon valt dat als ‘normaal’ wordt bestempeld. Werk voor ons allemaal. Willem Boeva is het beu zegt hij, van activistisch te zijn, en ik versta hem. Omdat er niks wezenlijks verandert helaas.

Ik citeer De Standaard : Stand-upcomedian William Boeva is het beu: hij mag praten wat hij wil over uitsluiting van mensen met een beperking, maar in de praktijk haalt het weinig uit. Ook orthopedagoog Beno Schraepen klaagt aan dat iedereen daar altijd maar excuses voor aanhaalt – ‘excluses’ dus. ‘Er is in dit land niet genoeg ambitie om komaf te maken met deze apartheid.’

Beno Schraepen:Wij, de valide, modale mensen, willen niet doof of blind worden of onze benen verliezen en aan de andere kant van de tweedeling in onze samenleving terechtkomen. We hebben die altijd als minderwaardig beschouwd. En nu moeten we die “sukkelaars” ineens als gelijkwaardig behandelen, terwijl wij “weten wat het beste voor hen is”. Inclusie zaagt aan de poten van de macht en stelt het professionalisme en de autoriteit van mensen en beroepen in vraag. Het is niet zomaar een woord, het is een ethisch project.’
Bijzonder straf gezegd!Hear Hear!

En zo kom ik weer bij de openingszin van Thomas terecht, hier bovenaan vermeld.

‘Als er geen hoop is, blijft er moed over’.
Hij begrijpt het, wat het is om in zeer moeilijke tijden toch te proberen verder doen, wat de context ook is.
Zo leven onder andere ook veel chronisch zieken en mensen met beperkingen verder, vaak zonder veel hoop op beterschap of verandering, noch in de samenlevingscontext, noch in hun persoonlijke. Maar met oneindig veel moed. Niet opgevend ondanks alles. De moed om elke dag weer aan te vatten en te zien wat die dan brengen zal. En toch weer te spreken als het weer nodig is.

Dank je Thomas voor deze mooie zin, Beno Schraepen voor je straffe woord dat alles zegt : excluses. En Willem Boeva en Beno Schraepen voor jullie belangrijke woorden.

 

Thomas Goorden kan niet in één doosje gevangen worden zoals hij zelf aangeeft. Hij is wel de burgeractivist die bijna in z’n eentje die de hele 3M problematiek blootlegde en aanklaagde. 

Willem Boeva is onder andere stand-upcomedian met een beperking en activist. Ben Schraepen is orthopedagoog.

Lees zeker hun hele interview! De link naar De Standaard vind je hier

Ik koos als beeld bij deze tekst de figuur van Philoctetes. Ik moest aan hem denken. Hij werd door Odysseus met een stinkende voetwonde achtergelaten op een eiland, moederziel alleen. Ik vind het een treffend beeld voor de zieken en bij uitbreiding allen die worden achter gelaten of vergeten omdat ze ziek zijn of gelijk welke beperking hebben.

Wikipedia zegt dit kort : Philoktetes (Oudgrieks: Φιλοκτήτης) of Philoctetes (Latijn) is een figuur uit de Griekse mythologie. Hij is de zoon van koning Phoias van Meliboia in Thessalië.

Hij maakte deel uit van de Argonauten en was een persoonlijke vriend van Herakles. Na diens dood ontving hij Herakles’ pijl-en-boog. Omdat hij leed aan een voetwonde die maar niet genas, en die een niet te harden stank verspreidde, liet Odysseus hem tijdens de afvaart naar Troje achter op het eiland Lemnos (sommige bronnen vermelden het eiland Chryse).

Over het ontstaan van de wonde bestaan er verschillende versies:

  • Een versie zegt dat hij gebeten werd door een slang, gezonden door Hera, omdat hij Herakles geholpen had.
  • Een andere versie zegt dat hij als enige de begraafplaats van Herakles kende, en gezworen had deze niet te verraden. Na aandringen van de Grieken duidde hij – zonder te spreken – met zijn voet de plaats aan waar de assen van Herakles lagen, waarop hij onmiddellijk een verwonding aan zijn voet opliep.
  • Tot slot is er een versie die zegt dat Philoktetes gebeten werd door een slang die gezonden was door de nimf Chryse omdat hij de begraafplaats van Herakles verhuld had. 
Scroll to top
error: Afbeeldingen zijn beschermd !!