Omdat iemand me onlangs weer vol oprechte verwondering zei : “En ik zie niks aan jou hé, niks. Je ziet er zo goed uit!” Gelukkig was het deze keer niet slecht bedoeld. Het is iemand die aanneemt dat ik ziek ben en er zeker niet aan twijfelt.
Het is ooit al wel anders geweest. Van “Gij verdient een schop onder uw kont” en “ Is dat nu echt wel waar dat ge dat niet kunt” waarbij vooral de neerbuigende toon kwetste, tot “ Neem eens wat gelukspillen hé, dan zal het over gaan”.
En dat is een kleine greep uit de pijnlijke of vernederende opmerkingen die ik te al horen kreeg. Soms veel erger.
Onzichtbaar ziek is een term die men is gaan gebruiken voor ziekten die je niet meteen fysiek kan waarnemen, maar daarom niet minder erg zijn. En die vooral niet meteen zichtbaar zijn wanneer de patiënt sociale contacten heeft en buiten komt.
Maar die vreselijk zichtbaar kunnen zijn, zodra die weer thuis komt en uitgeput en vaak in pijn en meer, moet herstellen van het uitstapje. En dat gebeurt ook onzichtbaar, in de andere betekenis. Als in : onttrokken aan het oog van de buitenwereld, tussen de vier muren, waar de zieke vaak helemaal alleen moet omgaan met de ellende. Dan is er zelden iemand kandidaat om er ook in die momenten te zijn voor de zieke.
Het grote probleem met onzichtbare ziekten is dat de omgeving, de buitenwereld en de samenleving er dan ook weinig begrip, respect en erkenning kunnen voor hebben. Ook de medische wereld. Voor onzichtbare en slecht gekende ziekten heel vaak de medische wereld.Uit gebrek aan kennis, uit machtsuitoefening, uit gebrek aan tijd, inzicht en interesse voor de zieke en meer. Medical gaslighting heet dat. Wat de negatieve beeldvorming soms kan versterken.
En dat creëert bijkomend lijden voor de zieke. Dat is zwaar om dragen. Het is een stigma.
M.E., M.S, Lyme en persisterende Lyme, ernstige Long covid, ziekten die veel pijn kunnen genereren zoals het hele gamma aan reuma, auto-immuunziekten, en nog een heleboel andere aandoeningen zijn vaak onzichtbaar. Als je nadenkt vind je misschien ook iemand in je kennissenkring die iets heeft, ervan afziet en bij wie je ’t niet meteen aan de buitenkant merkt.
Dat gebrek aan erkenning genereert vaak de negatieve uitspraken zoals ik hierboven aangaf.
“Hij/zij is zo ziek, maar opgetut buiten komen en op café gaan zitten kan hij/zij wel.”
“ Op reis gaan lukt blijkbaar wel”
“Hij/zij draagt zulke mooie kleren, zou die dan wel zo ziek zijn?”“Maar hij/zij leeft toch nog, dan zal het zo erg niet zijn”
En vul zelf maar aan..We hebben er ons allemaal al schuldig aan gemaakt.
Dat doet pijn. En bijlange na niet alleen mij, weet ik wel zeker. Daarom schrijf ik er iets over.
Voor kankerpatiënten en zeker vrouwelijke, worden er bijvoorbeeld vaak tijdens hun behandeling allerlei wellness momenten gecreëerd. Om het ziekteproces te proberen verzachten en het zelfwaardegevoel te proberen terug te vinden, als dat door operaties en een veranderd lichaam misschien gekneusd is. Er zijn sessies waarin men wordt gemaquilleerd, de nagels gelakt, mooi wordt gemaakt om zich even wat beter te voelen. En de buitenwereld vindt dat fantastisch. “Ondanks haar kanker weet ze zich te verzorgen, er goed uit te zien, waw, wat een sterke vrouw!”
En volkomen terecht vind ik zo een sessies, het zou voor alle ernstig zieken zo mogen zijn!
Maar waarom wordt een andere zieke die bijvoorbeeld geen kanker heeft, daar dan wel op veroordeeld?
Op het feit dat zij met gelakte nagels en rode lippen en een leuk kleedje aan ziek buiten komt? Of hij met een mooi hemd en een nieuwe broek misschien en wie weet een extra scheut after-shave? Zonder dat er voor haar/hem ook maar iets werd georganiseerd, volledig uit eigen initiatief, zonder helpende context?
…?
Anderzijds, mocht je je niks aantrekken van je uiterlijk, en met vettige haren en in je versleten jogging buiten komen, zou je ook kritiek krijgen : “ Ja maar, die verzorgt zich niet he, daardoor ziet die er nog slechter uit dan die is”. We weten dat je nooit goed kan doen, mensen babbelen altijd. Maar dan nog. We leven samen, zijn sociale wezens en de blik van de ander beïnvloedt ons zelfbeeld. Ook al willen we dat misschien niet. Ook dat van degene die zegt ‘Ik trek er me geen bal van aan’. Het werkt gewoon zo. Vaak zelfs onbewust.
Ook ik heb af en toe nog last van dat stigma. Het gebeurt nog wel eens dat ik me kan schamen als ik me opmaak en buiten kom. Dan denk ik : “Dat mag niet want ik ben ziek? Wat zullen ze zeggen?”
Terwijl het vaak mijn manier is om de hele toestand het hoofd te bieden, me niet te laten neerhalen, mijn zelfwaardegevoel net als de kankerpatiënten ook op die manier te blijven mee ondersteunen.
Dat ik me mooi maak omdat dat iets is wat ik nog kan. En ik vind het soms gewoon prettig, net zoals vroeger, dat ging niet weg met de ziekte, is nog steeds een deel van mij.
Ondanks de pijn probeer ik op die manier mezelf zowel innerlijk als uiterlijk naar best vermogen een zetje te geven.
Met dat stukje onterechte schaamte heb ik moeten leren omgaan.
Dat het kan, dat het mag, dat ik het beeld van zieke die ligt te creveren niet noodzakelijk altijd moet bevestigen, hoe vreselijk dat creveren ook kan zijn. Dat je ook ernstig ziek kan zijn en er toch nog goed uit zien op sommige momenten.
Dat ik naast de ‘dank u’ – want een compliment is fijn! – me niet ook nog hoef te excuseren wanneer iemand zegt dat ik er goed uit zie. Of me hoef te verantwoorden dat het straks en de dagen nadien thuis wel wat anders zal zijn.
Ik ontmoette ooit een vrouw die terminaal ziek was en nog maar een paar maanden te leven had. Je kon helemaal niks aan haar zien op het eerste zicht. Ze zat mee een pintje te drinken en een sigaret te roken. Heel bijzonder. Toen begreep ik ten volle dat ziek zijn zich inderdaad niet altijd fysiek toont. Het was in een praatgroep van het ziekenfonds met allemaal zieken. Twee hadden zware fysieke kenmerken door hun aandoening, aan de rest van ons was niks te zien, hoewel behoorlijk getroffen allemaal.
Ook daar was het op een namiddag onderwerp van gesprek. Degenen met rolstoel en krukken kenden het onbegrip dat met onzichtbaar ziek zijn gepaard gaat niet echt, ze kregen ook voortdurend hulp aangeboden.
Ik moet zeggen dat ik vroeger wel eens vaker in de spiegel stond te turen na een opmerking dat ik er zo goed uit zag. Om het te begrijpen. En ik kon het grotendeels ook wel zien dan. Ik kon me ook de verwondering of verbazing van de ander inbeelden op die manier. Wat lippenstift en eyeliner, desgevallend een summiere blos erbij, kunnen veel verbergen en uiterlijk een groot verschil maken. En ik besefte dat keek vanuit mijn zieke pijnlijke lichaam met een andere blik. Ik kon me daardoor niet voorstellen dat ze de ziekte niet zagen. En zij keken met de blik van een gezonde, die de kenmerken van ziekte niet altijd meteen doorhebben.
Zieken zien vaker snel dat een lotgenoot ziek is. Zo vaak zegden we al dat we het in elkaars ogen zien.
Die kracht en die sprankel van vroeger is weg, je ziet een vermoeide blik als je goed kijkt. Je ziet het aan de lichaamshouding, hoe we ons proberen recht te houden of te concentreren om het gesprek te volgen of de pijn te dragen. En wat mezelf betreft zie je het daarnaast ook aan mijn stappen, dat trager is geworden, mankend soms, mijn kwieke tred van vroeger is weg. De spasmen, de houding. Confronterend om te erkennen.
Dit is een pleidooi voor meer begrip voor ‘onzichtbaar zieken’.
Dat begrepen jullie wel al. We kennen niet altijd het hele verhaal achter de mens. Dat besef zou ons voorzichtiger kunnen maken in onze oordelen en woorden.
Ik zet hieronder een heel mooie tekst van een vader die over zijn zieke dochter schrijft. Hoe hij haar aanvankelijk kwetste en helemaal niet hielp door zijn houding.
Een oproep tot begrip en erkenning aan alle familieleden, vrienden en naasten van een Lyme patiënt. Zijn naam is niet bekend, de tekst aangrijpend.
Er onder nog een link naar een artikel uit The Guardian, over medical gaslighting.
“Dear Family of a Lyme Disease patient,
I am writing this letter to all parents and family members who are witnessing their children, wife, son, father, aunt, uncle, cousin, etc. struggle with Lyme Disease.
I am one of you.
For more than 6 years my daughter has suffered through this ugly, dark disease.
She has experienced horrible migraines, severe joint & muscle pain, nausea, vomiting, extreme fatigue and loss of her ability to speak or think logically (these are just a few of her symptoms).
She has become unable to work. She has been forced to move back into our home at the age of 23 (she is now 29). She has virtually lost her 20’s, one of the most productive and exciting time of her life.
We have taken her to every known medical specialist in southern California as well as three different general practitioners.
She has been diagnosed, at differing times, as having Chronic Fatigue Syndrome, Chronic Pain Syndrome, Fibromyalgia, Lupus, Psychosis, and MS (please notice that all of these are either syndromes or descriptions of symptoms; none of them are diseases).
For the first 4 years of her struggle, I was not a good parent, even though I thought I was.
My daughter didn’t have any outward sign of her illness. She looked “normal”. After many, many blood tests, MRIs, CAT Scans, x-rays, psychological tests; everything came back “normal.”
I was, and still am, one of the world’s biggest cynics and skeptics (I’m originally from Missouri – so “Show-Me.”)
Surely if you are as sick as you say you are, there must be something that will show up in your blood tests or on x-rays.
You can’t possibly be this ill and not have something tangible to show for your symptoms.
You’re either just faking it or you’re lazy or it’s psychosomatic or you’re trying avoid the real world.
Get off your lazy butt and get some exercise or get a real job or face up to life like the rest of us.
That’s the way I approached her illness. It’s time you took control of your illness and will yourself well.
I was so far off-base. It took an outstanding Lyme Literate Medical Doctor to show me the error in my approach with my daughter and to show me the reality of this disease.
My daughter and I have both suffered because of my ignorance. (I’m not saying all of you are ignorant, I’m saying I was ignorant. To be ignorant simply means to be uninformed not stupid). I am still working to rebuild the closeness we had before Lyme.
Lyme Disease is real, the pain is real, the problem with logical thought is real, the lack of energy is real, etc., etc., etc.
If your child or family member has been diagnosed with Lyme Disease, they are just as sick, if not more, than someone who has a more “traditional” illness, like Lupus or Multiple Sclerosis or Cancer.
I’ve done all the study, I’ve been with my daughter at all of the appointments, I’ve watched the misery she’s been through.
Hey they just can’t help the way this disease treats them. It’s not their fault.
We as family members need to be there to support them. They don’t need our pity. They don’t need our skepticism. They don’t need our criticism.
They need our understanding.
If you as family members will take the time to study this disease, you’ll see that it is real. The little buggers who have invaided their bodies are real and they are making our loved ones sick.
Please spend the time you currently spend trying to figure out why your loved one acts the way they do really studying the disease. There are volumes being written on the internet as well as new books being published everyday on this disease.
We can’t possibly understand the way they feel, not unless we have the same bacteria in our bodies.
My daughter has a long way to go before she’s back to where she was 6 years ago. She has a lot of work and pain to endure before she can get there.
She certainly doesn’t need someone who claims to love her causing her any more pain than she has already.
Families, from one who has been in your shoes, please let them know you love them.
Let them know you’re there to help them.
Let them know that there’s no way you can possibly understand their pain, but that you will try to understand their illness.
I think one of the most important things I’ve come to learn is that my daughter’s disease may be God’s way to teach me a lesson.
I’m not saying God gave my daughter Lyme disease, but He may be using this disease to teach me how to love, how to be patient and how to be more understanding.
I wish you all good health and I hope that none of you will ever have to experience what our Lyme disease loved ones are experiencing.
Sincerely,
LymeDad”
https://www.theguardian.com/society/2022/feb/03/long-covid-fight-recognition-gaslighting-pandemic?
Foto’s via Pixabay. De tekst van de vader kwam ik tegen op de pagina van een Engelstalige Lyme Awareness Facebookpagina. vermoedelijk uit de U.S., ik weet het niet meer.