How to be sick?
Vele jaren geleden kwam ik deze titel tegen op het internet, en besloot vrijwel meteen het boek aan te schaffen. De titel was gelijk aan de vraag namelijk, die me al van in het begin van mijn ziekte najoeg. En waar eigenlijk niemand in de medische wereld me een antwoord kon op geven
Hoe moet ik het dan doen? Hoe moet ik ziek zijn? Hoe moet ik met deze toestand omgaan? Hoe moet ik dit alles dragen, ziekte, pijn, verlies.. zonder hulp?
Het was ook het eerste en voor zover ik weet het enige boek met die absoluut essentiële vraag dat ik ooit tegenkwam. Vooral ziek zijn met een moeilijk erkende onbegrepen ziekte viel me en valt me nog steeds zwaar. Ons geneeskundig systeem is een tick-box systeem, zo ben ik het gaan noemen. Als je iets hebt worden er jou vragen gesteld, eventueel testen gedaan, de arts vinkt die af, ja of nee, en dan pas je in een hokje of niet. Al naargelang het hokje waar je in past krijg je die of die gestandaardiseerde behandeling, onderzoeken of medicatie. Als je in geen enkel hokje past, heb je brute pech. Want als je niet rijk bent, of zelf een arts, of een beroemd iemand, vind je doorgaans geen enkele arts bereid binnen het klassieke systeem, om verder te gaan zoeken naar wat je zo ziek maakte en ernstig invalideert. Er is geen interesse voor je persoonlijk leven, voor je lijden, voor je grote verliezen, voor het feit dat je bijna van het ene moment op het andere overging van een heel gezond, actief succesvol persoon, naar een doodziek mens dat niks meer kon, niet meer alleen kon wonen en verging van de pijn en andere invaliderende symptomen. Je krijgt zelfs geen ‘sorry, ik weet het niet’. Nee, je wordt met een aantal clichés wandelen gestuurd, zoek het maar uit, overleef! Het is heel eenzaam als patiënt om op die manier in de vergeetput van de medische wereld geduwd te worden. Als verbannen naar het eiland Molokai, waar je een langzame dood mag sterven, weg van de wereld. Dat doen we niet!
Dus wat was ik blij dit boek tegen te komen. Het is een bijzonder boek, omdat het niet tot de specifieke categorie van zelfhulpboeken behoort. Zelfhulpboeken, waartoe ik me in de loop der jaren ook wel eens liet verleiden, uit wanhoop en nieuwsgierigheid, maar die ik op een dag allemaal in een ‘weg- met -de -onzin-bui’ naar het containerpark heb gebracht, vanwege de klinklare nonsens die er zo vaak in te vinden zijn. Het bracht me niks vooruit, integendeel, dus weg ermee!
Zo niet ‘How to be sick’. Ik weet niet in welke categorie ik het zou zetten, het valt er in geen te vangen namelijk, en dat is het goeie er aan. Het is een boek dat een leidraad kan zijn, dat je kan kan begeleiden doorheen je ziekteproces. Inzichten en mogelijks steun kan bieden, erkenning en herkenning geeft. In tegenstelling tot de zelfhulpboekenindustrie, word je hier niet geculpabiliseerd of veroordeeld dat je van alles verkeerd zou doen of denken waardoor je zogezegd ziek zou blijven en meer van dat soort flauwekul.
Nee, dit boek gaat uit van compassie en begrip voor de toestand waarin je je bevindt. Je ziekte en je pijn worden erkend, worden niet in vraag gesteld. Op zich is dat al een verademing.
Je hoeft ook geen ‘ander mens’ te worden, je hoeft niks. Je bent jezelf, hoe je ook bent, mens, en dat is ok. Ziekte en lijden horen nu eenmaal bij het leven en jij hebt de pech ziek te zijn geworden.
Er staan alleen mogelijkheden in vermeld van hoe je kan omgaan met die pech, je verlies, van je gezondheid, je zelfbeeld, je hele leven. Hoe je kan omgaan met je pijn, met onbegrip van de omgeving, je eigen onbegrip of dat van de medische wereld, de beperkingen, de frustraties en zoveel meer. Zonder de valse belofte dat het dan allemaal verdwijnt, nee, er wordt alleen een mogelijke weg getoond om er doorheen te navigeren, met vallen en opstaan.
En dat alles vanuit een grote ervaring van de auteur zelf met chronische ziekte, de slecht erkende en gekende chronische ziekte ME en haar boeddhistische meditatiepraktijk. En laat dat je niet afschrikken. Je hoeft helemaal niks van Boeddhisme te kennen, of er iets mee te hebben. De oefeningen of mogelijkheden die je worden aangereikt zijn ook zonder die kennis perfect te volgen en heel waardevol. Het is op een enkele keer na best down to earth, niet zweverig, altijd vertrekkend vanuit het hier en nu, dat is zoals het is. Er wordt geen valse hoop gecreëerd of er zijn geen ideologieën die je moet aanhangen, wat in de zelfhulpboekenindustrie wel anders is.
Nee, je bent perfect jezelf, en er wordt gekeken hoe je mogelijks zo aandachtsvol met je toestand kan omgaan. Het leunt aan bij een meditatie praktijk, maar het hoeft niet zo te zijn. Alleen al het boek lezen kan je inzichten verschaffen en een stuk steun bieden.
Pasklare antwoorden zijn er niet natuurlijk. En die wil je wel zo graag, ik toch, zelfs na 18 jaar nog steeds. Ik zou zo graag de ‘Magic Bullet’ vinden en morgen weer gezond of toch een pak gezonder opstaan. En velen, de meesten met mij. Maar helaas, tot nu toe is dat nog niet gebeurd. Regelmatig ben je het nog eens kotsbeu en vind je dat het nu wel mag stoppen. Zo ook de laatste paar weken. Naast de rust die de lockdown bracht, zette die tegelijk de dingen ook nog eens op scherp, zoals die dat voor iedereen deed. Als je een gecompromitteerd lichaam hebt, leef je al op scherp meestal, en dan kan het even weer prikken. Hoewel ik de quarantaine heel goed doorkwam, en er ook vaak kon van genieten, de poëtische kant ervan zag, genoot van de rust, er mijn weg in vond, kan het op scherp stellen soms, wel ja, scherp zijn, de combinatie ziekte-lockdown. Het besef dat jij eigenlijk al een groot deel van je leven in lockdown doorbrengt, met een ziekte als gezel, terwijl de anderen nu helemaal uit hun doen waren, uiteraard, begrijpelijk, maar soms ook gingen zeuren over niks, terwijl ze toch nog gezond waren en van alles konden doen, werken, klusjes, sporten… Het blijvende onbegrip. Ook de versoepeling is best tricky. Je moet waakzaam blijven als je als persoon extra risico loopt, mensen houden geen afstand meer, tegen de regels in, de solidariteit lijkt voor een groot deel verdampt helaas. Alles wordt weer drukker, en het is niet zorgeloos buiten gaan, zoals voorheen. Jij moet nu dubbel oppassen, jezelf beschermen en drukte vermijden, toch weer extra isolement erbij, ook al kan je ermee om en zoek je jouw manier. En de anderen kunnen weer aan de slag, jij niet..Bovendien had ik te kampen met een nieuw medisch probleem bovenop al de rest, moest ik scans en echo’s ondergaan, de uitslag afwachten, medicatie nemen die me verzwakte, moest mijn lichaam hard hard werken en lag ik meer uitgeteld dan anders op de bank daardoor. Mijn meditatiepraktijk was verslapt en moeilijk geworden, bracht me meer verwarring dan iets anders. Corona, de zorg voor mijn lijf en leden en hier en daar nog een tegenvaller lieten me het leven weer eens van de raakste kant zien, rauw en onomwonden. Dat vroeg om iets anders, iets extra’s, iets ondersteunends.
En zo kwam ik weer bij die ene vraag terecht : How to be Sick?…Hoe moet ik het (blijven) doen?
Tijd om het boek weer eens ter hand te nemen, en in te bladeren. Te kijken en op te frissen wat ik zou kunnen doen in mijn dagelijkse leven om er weer een ander licht op te laten schijnen, om de bomen weer door het bos te zien, een beetje te resetten. En dat is intussen wel gelukt. Toen begonnen er ook coronaproof online meditatiesessies van mijn groep, had ik hier en daar een goed gesprek, kon ik weer vrienden thuis ontvangen, samen eten, met de buurvrouw in de tuin een glas drinken. De infectie luwde eindelijk, geen onderzoeken meer voorlopig, en zo spoor ik weer op mijn breekbare rails van kristal. Het zonlicht breekt er in en spat uiteen in vele kleuren.
How to be sick? Not that I found the answers, but did I find some tools to manage stuff again? O yes I did.
Toni schreef ook nog twee andere boeken waarvan ik de titel hier mee geef, ze zijn een soort vervolg op het eerste, en absoluut even waardevol om ook te lezen. ‘How to live well with chronic pain and illness’ en ‘How to wake up’. En in het bijzonder zijn deze boeken ook mee aan te raden voor de mensen uit je omgeving. Ook zij moeten omgaan met je ziekte, net als jij, en het kan ook voor hen een steun en verrijking zijn, en meer inzicht verschaffen in het proces van chronisch ziek zijn. Niet duf of triest, maar liefdevol en weerbaar. Je kan Toni Bernhard ook volgen op Facebook, ze schrijft ook regelmatig artikels voor Psychology Today en ze heeft haar eigen website. Voor wie het heel moeilijk heeft met lezen, er bestaat een audioversie die je kan vinden op haar website www.tonibernhard.com
Zo stelt ze zichzelf kort voor :
