GOED LEVEN van DIRK DE WACHTER-MANU KEIRSE

©dank aan Lannoo Campus Uitgeverij

Goed Leven met kwetsbaarheid en beperking.

Dit boek las ik in stukjes en beetjes de afgelopen weken.

Een waardevol boek, dat ik iedereen aanbeveel.

Als je zelf al heel erg lang ernstig ziek bent, of met een beperking leeft is het een boek dat vooral herkenning geeft, en erkenning ook. Dat maakt het dan ook de moeite om te lezen.

Ik was er nieuwsgierig naar, of het me iets nieuws zou bijbrengen.

Grosso modo niet meteen voor mezelf, als chronisch zieke, al vond ik het hoofdstuk over levend rouwen wel extra inzicht en steun geven. 

Maar ik denk dat het des te meer voor de mensen zonder de grote beperkingen in de samenleving wél een boek is om ter hand te nemen.

In wezen komt het mij als een groot pleidooi voor een inclusievere samenleving voor. Wat ik zeker voorsta. Het is zorgvuldig geschreven, gewikt en gewogen. Een voorbeeld daarvan is hoofdstuk 2 ‘De mens met een beperking’, waarbij de terminologie rond ziekte, handicap, beperking uitvoerig wordt gekaderd. Inclusie, exclusie en het juiste begrip begint vaak bij het gesproken woord.

Het boek probeert de vooroordelen rond beperking, handicap en ziekte die er in onze maatschappij leven, waar we mee opgroeien, te verhelderen, te duiden. In de hoop een verandering te bewerkstelligen naar meer begrip en minder uitsluiting. Naar erkenning als volwaardig mens van mensen met een beperking.

Daarvoor is empathie nodig, de wil tot luisteren, de wil tot anders kijken en de wil tot het maken van verbinding door degene die ‘gezond’ is en omgekeerd ook natuurlijk.

Toen ik ergens midden in het boek zat, overviel me plots een intense moedeloosheid en groot verdriet- ik voelde de tranen komen- omdat ik al bladzijden lang aan het lezen was, hoe dit boek één groot voorbeeld is van hoe mensen die een beperking hebben om welke reden ook, of hun ouders of zij zelf, allemaal moeten opboksen tegen de samenleving die het hen gewoon f***ing moeilijk maakt.

Ik herkende het zo. En hoe vermoeiend dat is, en blijft.

En dat dit anno 2021 nog steeds zo een gevecht is om er gewoon er te mogen bijhoren.

Op p 96 las ik een zin die het zowat samen vat :

“De attituden van de buitenwereld zijn – helaas alweer – vaak het moeilijkste verhaal”

In die zin is het boek op maatschappelijk vlak een meerwaarde.

Hoewel ik, al was het maar heel af en toe, de ietwat belerende toon soms een beetje storend vond -de toon van de experten die bovenaan staan en het uitleggen aan degenen eronder- wil ik De Wachter en Keirse hier toch ook dankbaar zijn om de strijdende mens met de beperking met dit boek bij te staan, te pleiten voor die inclusiviteit en volwaardigheid.

Het is de bijna dwingende vraag om een maatschappelijke verandering in het kijken naar, het begrijpen van en het begeleiden of bijstaan of behandelen van de mens met een beperking of ziekte.

Die mens met de beperking kan je op elk moment zelf worden. Dat beseffen we nog te weinig. Maatschappelijke oplossingen worden er niet echt geboden, tenzij een lovenswaardig voorstel tot het invoeren van het basisinkomen, dat garant zou kunnen staan om de mens met een beperking een zo autonoom mogelijk leven te laten leiden. Wat erg belangrijk is om in meer levenskwaliteit te voorzien. Maar concreet uitgewerkt wordt dat niet dus het blijft maar de vraag.

Het basisinkomen moet hoog zijn zeker als je leeft met ziekte of beperking, anders kom je er niet.

Verder wordt er vooral appèl gedaan op het ‘gezonde individu’ om open te staan voor de andere, degene met een beperking, zodat de wij-zij verhouding op een dag zou kunnen ophouden te bestaan.

Ik geloof dat de meeste blogposts hier bij Chronos en Ik over net de zelfde thema’s gaan, vanuit mijn eigen ervaring dan.

Een belangrijk hoofdstuk voor mezelf vind ik zoals ik zei het hoofdstuk over levend verlies.

Dat gaat over verlies door een ernstige ziekte of beperking dat blijft voortduren, een rouwproces dat nooit stopt en in onze samenleving slecht gekend en niet erkend is. Rouwen wordt altijd met het verlies door de dood geassocieerd, niet met leven.

“Aangezien blijvende rouw bij levend verlies tot op de dag van vandaag onvoldoende bekend is, is het in de meeste opzichten ook een vorm an niet erkende rouw. Voor rouw die niet wordt erkend, bestaan helaas geen rituelen waaruit je troost kunt putten en ontbreekt vaak een adequate ondersteuning.Blijvende rouw verdwijnt nog al te vaak in de coulissen van de onzichtbaarheid.” p165

Het is iets wat ik absoluut herken, die blijvende rouw, en waar ik maar, behalve bij collega’s zieken, bij een paar mensen écht mee terecht kan. Die het willen en durven aangaan. Een ervan is overigens zelf getroffen door een beperkende chronische aandoening en begrijpt de problematiek, mijn beste vriendin. De ander zit in de regionen van de zorg.

Dus dat zegt veel.

Niet dat ik niet open ben over mijn toestand, integendeel. Maar ik voel dat de meesten de echte gesprekken liever vermijden, uit angst voor de confrontatie met hun eigen angsten vrees ik. Jammer. Hoe meer mensen vertrouwd raken met beperking en al wat erbij hoort, hoe beter ze er kunnen mee omgaan. Hoe meer kans er op inclusiviteit is. Ook op de dag dat het noodlot hen misschien treft (al wens je dat niemand toe).

Zelfs dokters en therapeuten hebben er weinig ervaring mee, en dat kan het proces van het leren omgaan met chronische ziekte en beperking bemoeilijken voor de getroffene. 

Bij deze zou ik de auteurs willen uitnodigen om misschien een volgend boek te wijden aan dat levend verlies. Het rouwproces door ziekte en beperking dat nooit stopt. Waar geen erkenning en geen plaats voor is in deze maatschappij. Er is nood aan denk ik.

In die zin is het boek zeker ook een aanrader voor al wie in de zorgsector werkzaam is, er studies voor doet, en zeker ook voor dokters. Daarvan getuigt ook het hoofdstuk ‘Moeilijk nieuws toch goed communiceren.’

Er wordt ook een hoofdstuk gewijd speciaal aan dementie, als voorbeeld van omgaan met levend verlies.

Mede om een stuk aan te duiden dat de werkelijkheid van de persoon met dementie, een even gerechtvaardigde kan zijn als deze van de mens zonder dementie is.

En dat we van de mens met dementie voortdurend verlangen zich aan te passen aan ‘onze werkelijkheid’, deze persoon te veel zien als defect. Terwijl we evengoed onszelf omgekeerd aan de werkelijkheid van dementie eens zouden kunnen proberen aan te passen.

We vragen doorgaans aan mensen met een beperking voortdurend zich aan te passen aan de wereld van de ‘gezonde presterende’, in plaats van omgekeerd : de mensen met een beperking tegemoet te komen in hun noden. Niet makkelijk blijkt, niet makkelijk.
Ik denk hierbij ineens aan een fragment van het programma Factcheckers op Eén dat ik onlangs zag.

Een moeder van een dochter met een beperking postte het op Facebook, met een droevige smiley bij.

Daarin kruipen de drie presentatoren in een rolstoel om te kijken hoe dat is. Of dat vlot gaat. 

Britt Van Marsenille onderneemt ook een trein- en metrorit per rolstoel, in de grootste stations van het land : Brussel.

Een paar uur later is ze nog steeds niet op haar bestemming, omdat er gewoon bijna geen rekening wordt gehouden met rolstoelgebruikers.

Tegen het eind van de reportage is ze zo gefrustreerd dat ze in tranen uitbarst en daarbij goed beseft dat ze dan nog niet eens een échte rolstoelgebruiker is, maar iemand die gewoon kan stappen.
Als mens zonder beperking was ze een halfuur later op haar bestemming geweest, nu zat ze daar te wenen. Om maar te duiden. Dat zijn onze tijden..nog steeds anno 2021

Zou ik graag hebben dat mijn vrienden en mijn omgeving dit boek lezen? Ja, graag.

En er vervolgens met mij over in gesprek gaan. Ook.

Al was het maar zodat ze het eens van een ander, de auteurs, zouden horen.

Zou ik het onder de kerstboom hebben gelegd? Nee, want dat zou ik belerend hebben gevonden. Toch zal ik het boek zeker aanraden als een thema in gesprekken ter sprake komt, of wanneer ik de kans krijg wanneer ik via LUS kan spreken over inclusie.

Is het goed dat een boek als dit er gekomen is? Ja.

Lezen zou ik zeggen. Voor wat het waard is.

Zelf vind ik in de titel het woord kwetsbaar overbodig om te duiden dat het gaat over mensen met een beperking. Omdat we allemaal even kwetsbaar zijn, daar ga ik van uit. Dat kan je lezen in mijn blog ‘Kwetsbaar?’. Ergens vind ik het jammer dat de auteurs dit onderscheid maakten, dat ze te veel kwetsbaarheid toeschrijven aan anderen, en niet ook aan zichzelf.

We zijn allemaal kwetsbaar. Maar dat is mijn visie op kwetsbaarheid.

Ik besef dat we taal nodig hebben om dingen te benoemen.

De cover stelde me ook wat teleur toen het boek uitkwam, eerlijk gezegd.

Ik vind het een nogal triest en donker kunstwerk, dat de beeldvorming rond ziekte en beperking eerder bevestigt dan wegneemt, naar mijn gevoel. De intentie van het boek is toch net dat proberen te doorbreken. Het nodigt minder uit om het boek aan te vatten, terwijl het toch de moeite is.

Maar misschien is dat alleen maar persoonlijke smaak en keuze, dat is heel goed mogelijk. Misschien trekt het jou juist aan.

Het hoofdstuk over de herstelvisie waar het boek mee eindigt, is voornamelijk gericht op mensen met een psychiatrische aandoening. Van vele beperkingen en chronische ziekten herstel je natuurlijk niet.

Het is hun keuze om met een positieve noot te eindigen zeggen ze.

Het zijn natuurlijk ook een psychiater -therapeut en een dokter- klinisch psycholoog die hier spreken. Ze gebruiken hun vakdomein als invalshoek voor dit boek. Ze willen hoop meegeven aan mensen. Begrijpelijk. Maar hoop is een verraderlijk ding vind ik. Al te vaak wordt er ook valse hoop gegeven. Je er aan vastklampen kan je duur te staan komen. Realistisch blijven is belangrijk. Het is stof tot discussie.

De voorwaarden voor een Goed Leven met een beperking zijn niet min op de keper beschouwd.

Dat wordt in dit boek ook nog maar eens bevestigd.

Hoe moeilijk het is om al die voorwaarden voldaan te zien.

Je dient genoeg geld te hebben om jezelf van de juiste zorg en autonomie te kunnen voorzien, wat lang niet altijd het geval is. Hier ook niet. Check.

Je hebt familie of een partner nodig of een omgeving die je begrip, liefde en steun reikt, die samen met jou en de beperking wil mee evolueren, wat lang ook niet altijd het geval is. Gedeeltelijk* hier ook niet : Check.

En je dient zelf ook een grote dosis moed en vertrouwen te kweken om aan het verwerkingsproces van je beperking te beginnen. Dat hebben de meesten wel, uiteindelijk, ze moeten wel, we moeten wel, er is geen keuze. Check.

Met die moeilijke nuance, dat wie o.a. aan een progressieve of ernstige chronische aandoening of beperking lijdt, zoals in mijn geval, nooit de ‘aanvaarding’ zal bereiken, waar de buitenwereld zo op aandringt, simpelweg omdat dat bij levend verlies niet mogelijk is. Al helemaal niet met een aandoening die slecht gekend en begeleid wordt, ongeneeslijk is. Check.

De oorzaak kan nooit weggenomen worden van dat lijden, de ziekte is er altijd. Het verdriet om alles wat niet meer kan en nooit zal kunnen zal altijd op onverwachte momenten weer getriggerd worden. Het weegt zwaar door op je hele leven en zijn. Check. 

Toch kan je proberen er het beste van te maken in je situatie, met veel wilskracht, steun en hulp.Je veerkracht vergroten. Dat is de hoop die ze willen meegeven.

Het is een beetje een open deur, maar het is wel wat eenieder die ik ken en ernstig te kampen heeft met beperkingen, doet. Veel meer dan mensen in goede gezondheid, die vaak niet zien welk een rijkdom ze hebben om mee te werken en te leven. Een pluim op onze eigen hoed mag ik wel zeggen. Check.

Het raakt om een stuk datgene wat je elke dag ervaart te lezen en in dit boek nogmaals bevestigd te zien.

Aan jou de keuze of je ook wil geraakt worden.

En of je je wil laten raken door je medemens met een beperking.

De rest van het boek laat ik je zelf ontdekken.

Vanuit je eigen perspectief.

Goed Leven met kwetsbaarheid en beperking van Dirk De wachter en Manu Keirse

Uitgegeven bij Lannoo Campus.

Met dank aan de uitgeverij voor de toestemming om een foto van de cover te gebruiken.

*Lees de blogpost VRIENDSCHAP, HARTVERWARMEND, CORONATHOUGHTS en andere posts.

4 Comments

  1. Evy
    januari 2021

    Hoi
    Ik had al een kort stukje over levende rouw of voortdurende rouw gelezen in een eerder boek van Manu Keirse. Ik vond het toen ook heel herkenbaar. Jouw besprekingen geven het altijd meerwaarde door je eigen ervaring als zieke maar meer nog gewoon als mens. Dankjewel hiervoor. Ik hoop dat je met chronos en ik veel mensen bereikt. Misschien kunnen ze volgende keer een aantal chronisch zieken laten bijdragen. Chronos en ik kan vele mensen inspireren. Bedankt voor je bijdrage aan het debat. Warme groet. Evy

    Beantwoorden
    1. Chronos en Ik
      januari 2021

      Dankjewel Evy, wat een heel mooi compliment, you’re welcome.
      Dat geeft me altijd moed om toch verder te bloggen.
      Chronos en Ik bereikt misschien niet zoveel mensen als ik zou willen, maar daar zit het internet en sociale media algoritmes, ziekte en geld ook voor iets tussen 😉 Maar het is toch altijd hartverwarmend om de reacties van mensen die ik wel bereik te vernemen.
      Zoals deze weer van jou.
      Ik hoop ook dat een volgende keer ernstig geïnvalideerde chronisch zieken meer zullen mogen bijdragen.
      Jij en ik blijken alvast kandidaat 😉
      Vaak zijn die toch een vergeten groep. Warme groet en beste wensen ook voor jou.

      Beantwoorden
  2. Veerle
    januari 2021

    Dankjewel, ik ga het zeker lezen! Ik ben het alvast met je opmerking over het woord “kwetsbaarheid” in de titel eens dat ieder mens kwetsbaar is. Ik zou dat zelfs durven uitbreiden naar het woord “beperking” vermits ook ieder mens beperkt is naar mijns inziens. Waarom niet gewoon een koe een koe noemen en de term “chronische ziekte” gebruiken? Liefs,

    Beantwoorden
    1. Chronos en Ik
      januari 2021

      Dank je Veerle voor je fijne reactie. Wel terminologie is belangrijk. Hoofdstuk 2 in het boek gaat daarover De mens met een beperking. Uiteraard heeft iedereen beperkingen, niemand is perfect. Net zoals we ons kunnen afvragen wat ‘normaal’ is. Ik geloof dat de mens met een beperking poogt een neutrale verzamelnaam te zijn, voor alle soorten beperkingen die er zijn, van fysieke tot mentale, aangeboren, niet aangeboren, ziekte enfin van welke aard ook, die ertoe leiden dat deze mensen niet kunnen volledig functioneren. Ik geloof dat wanneer we zeggen : een ‘normaal leven’ eigenlijk iedereen wel begrijpt wat we ermee bedoelen, ook al kan je normaal in vraag stellen. Ik geloof dat als we zeggen : ‘mensen met een beperking’ we daarmee ook begrijpen wat we bedoelen. Zonder te veel oordeel er aan toe te voegen. Ik heb door de ziekte beperkingen gekregen, enorme beperkingen, ze verhinderen me deel te nemen aan het sociale en maatschappelijke leven. Beperkingen die ik absoluut niet ervaarde toen ik gezond was. Ik geloof dat dat misschien voor jou ook geldt? We hebben taal nodig om elkaar te verstaan, maar het is belangrijk om er over na te denken welke woorden we waar en wanneer gebruiken. In die zin ook mijn opmerking en blog over kwetsbaarheid. Natuurlijk staat het uiteindelijk elk individu vrij om zijn of haar toestand te benoemen zoals die dat zelf wil. En in bepaalde contexten is het zelfs nodig om te duiden of je een bepaalde ziekte of aandoening of letsel hebt. In geschriften die over het geheel van al die toestanden gaat, lijkt het me zinvol om over beperkingen te spreken. Ik heb in mijn blog nog iets aangepast waardoor mensen attent worden gemaakt op wat de auteurs van Goed Leven erover te zeggen hebben, interessant vind ik. Lieve groet. Fijn dat zo een boek tot nadenken stemt en tot gespreksstof leidt!

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top