‘The loneliest moment
in someone’s life is when they
are watching their whole world fall apart,
and all they can do is stare blankly'”
F.Scott Fitzgerald
“I just feel pain.
A lot of pain. I thought
I could imagine how much this
would hurt, but I was wrong”
Haruki Murakami
“And sometimes I have kept
my feelings to myself because
I could find no language to
describe them in’
Jane Austen
“I did not like to be touched,
but it was a strange dislike.
I did not like to be touched
because I craved it too much
I wanted to be held very tight
so I would not break.’
Marya Hornbacher.
Al mijn hele leven verzamel ik citaten die ik tegenkom. Citaten die me echt raken. Goeie schrijvers hebben soms maar een paar zinnen nodig om een hele wereld of gevoel te beschrijven. En pal erop.
Bovenstaande citaten schrijf ik ter ere van de rouwende mensen.
En specifiek in deze blog voor de rouwende chronisch zieke mensen, mezelf incluis.
Ik herken heel goed de diepte en intensiteit van de quotes hierboven.
De laatste tijd zijn er aantal collega’s chronisch zieken die het allemaal weer voor even, moeilijk kunnen dragen. Het is te zwaar. Plus het verdriet dat erbij komt.. Herkenbaar. En het raakt me, nodigt me uit om er weer eens iets over te schrijven. Ook ik zak geregeld weer eens weg in het non-stop verdriet waar zo weinig ruimte voor is. Bovenop al de rest. Het non-stop rouwen. Het afscheid, telkens weer. Chronisch rouwen.
Als je ernstig ziek bent en je moet erg veel ontberen daardoor, als je het gros van de uren in een dag, huis-bed-en zetelgebonden bent, dan kan het hele leven één grote trigger zijn die je weer in het grote gemis doet schieten.
Elke keer dat je moet afzeggen omdat je te ziek bent, als je al uitgenodigd werd. De anderen van alles zien doen wat jij ook vroeger kon. Niet mee kunnen. Niet mee gevraagd worden. Weinig kunnen plannen. Afhankelijk zijn. Niet meer kunnen auto rijden, niet de trein nemen. Niet meer kunnen reizen. Pakweg een tripje naar zee is al een hele logistieke inspanning waarbij je verschillende mensen moet inschakelen, allerlei dingen op voorhand moet voorzien en incalculeren. Natuurlijk ben je heel erg dankbaar dat deze mensen je willen helpen, waar zou je zonder hen staan! Maar soms is het zo vermoeiend, voortdurend regelen, regelen, mensen optrommelen. Het stopt nooit. Nooit. Chronisch ziek zijn is enorm veel managen. Je bent CEO van een heel raar soort bedrijfje.
Je mist je vroegere zelf, op zo een diep intens niveau, dat je het niet kan beschrijven, zoals het citaat hierboven. En de lijst is eindeloos van wat je niet meer kan omdat je opgesloten zit in je zieke lichaam, te vaak geïsoleerd van anderen en de buitenwereld.
Hoe goed je ook kan alleen zijn met jezelf. Een ziekte dragen kan eenzaam zijn.
Natúurlijk zoeken we steeds naar lichtpuntjes, absoluut, dat staat in deze blog zo vaak beschreven. Maar ook daar word je soms wel eens moe van. Ook dat lukt niet altijd. Heel menselijk.
Kon het maar nog eens één keer zoals vroeger zijn, wordt er vaak verzucht.
Je mist jezelf.
Je herkent je lichaam van nu niet meer. Het doet niet wat het normaal, vroeger zou doen. Het doet andere, akelige dingen. Waar vooralsnog geen medische oplossing voor is. En jij geen controle over hebt. Je zit er maar mee. Het kan je ook schaamte geven, onzeker maken, ja zelfs tot wanhoop drijven.
Je herkent ook je brein vaak niet meer. Het is anders gaan werken, angstaanjagend soms.
Het verhindert je nieuwe dingen te leren, het laat je in de steek. En meer vreemde symptomen.
Je gedrag is soms anders, je kan ongeduldiger zijn, prikkelbaarder, door de pijn, de ziekte, door zoveel moeite te moeten doen om sociaal toch wat te kunnen functioneren. Door zoveel mee te torsen. En er vaak toch maar over te zwijgen.
Je schrikt van dat gedrag, jet herkent het niet. Je vindt het vervelend, dat ben jij niet. En blijkbaar toch weer wel.
En dat geeft oceanen van verdriet.
Er is niet echt ruimte voor dat chronisch verdriet. Men staat daar niet bij stil. Het is een van de meest onderschatte en miskende vormen van verdriet : verlies door ziekte.
Nick Cave schreef of zei ergens dat er een soort van houdbaarheidsdatum staat op verdriet. Na een bepaalde tijd wordt er verwacht dat je stopt met erover te spreken. Men heeft het gehad. Terwijl dat verdriet nooit weg is.
Ik kon alleen maar instemmend knikken toen ik dat las.
Je leert gaandeweg wel omgaan met dat verdriet en gemis. Natuurlijk. Je zoekt de lichtheid, zonder kan je niet verder. Alleen soms helpen alle tips and tricks even niet, en moet je het uitzitten, wachten tot het betert, als het weer eens in alle hevigheid de kop opsteekt.
En dan zijn citaten zoals hierboven een zalving voor de wonden, ook al is het maar voor even. Steeds met andere woorden proberen vorm te geven aan over hoe verdriet en rouwen kan zijn. De feel-goodboeken over hoe ziek zijn ‘een zegen’ blijkt, vind je overal en meer dan je lief is. Die van de ellende, de nooit overgaande pijn, die boeken zijn zeldzaam. Daarom schrijf ik er nog steeds over, tot nader order.
Tere ere van al wie er mee zit.
“Go back and take care of yourself.
Your body needs you, your feelings need you, your perceptions need you.
Your suffering needs you to acknowledge it.
Go home and be there for all of these things.”
Thich Nhat Hanh
Veel liefs