DURVEN SPREKEN

©Antoine Vandewoude

Chronisch ziek zijn is durven te spreken.

Met jezelf.

En met de andere.

En de andere met jou en met zichzelf.

En dat is niet altijd zo makkelijk. Vaak best erg moeilijk zelfs. Gelukkig niet altijd.

Ook eenvoudig lijkt het soms niet te zijn, zeker bij ernstige aandoeningen. Toch is er heel veel kans en is spreken belangrijk voor iedereen.

Zowel de zieke maakt van alles mee dat hij niet kent, als degenen die de zieke bijstaan, op welke manier ook.

Crisissen fysiek of mentaal, kunnen heel erg fel zijn, ingrijpend ook.

Akelig om door te maken én om getuige van te zijn. Erover spreken en veel het begrip opzoeken, zowel voor jezelf als voor de andere, of je nu de zieke bent of de gezonde, is dan heel belangrijk.

Vaak wordt er van uitgegaan dat de zieke het allemaal wel weet, maar ook voor deze is wat er gebeurt meestal ongekend en onontgonnen terrein, zeker in den beginne toch. Maar zelfs later nog, want wennen doet ziek zijn nooit. De getroffene was ook gewoon gezond vroeger, en helemaal niet vertrouwd met de ziekte die hem/haar ongevraagd en zomaar overviel.

Als zieke moet je het niet alleen ondergaan, de pijn, de beperkingen, de ongemakken, de nieuwe afhankelijkheid, het isolement, het verlies.. er wordt ook vaak verwacht dat je alles zomaar kan plaatsen en verwerken, feilloos aangeeft wat je nodig hebt, wat je kan, niet kan, terwijl je ook niet altijd weet wat de dag zal brengen als je je ogen open doet. En moet afwachten wat er kan en niet. Of je het kleine plan dat je die dag mischien zou willen uitvoeren, wel zal halen.

Voor degene die de zieke bijstaat is het ook niet altijd simpel om met de nieuwe situatie om te gaan.

Zeker als ze chronisch blijft. Hij of zij weet het ook niet altijd hoe ermee om te gaan. Moet ook veel uitzoeken en proberen te plaatsen. Ook al werd er in partnerrelaties gezegd ‘in ziekte en gezondheid’, als het zover is dat het paspoort van het rijk der zieken (S. Sontag) in gebruik moet worden genomen, kan dat een redelijke aardbeving zijn voor relaties, met geregeld naschokken nog. Geldt ook voor families , vrienden en naasten. De schokken moeten dan worden opgevangen, hopelijk zijn de fundamenten sterk genoeg. Soms moet er puin worden geruimd. Kan dat op eigen kracht, of is een therapeut nu en dan wel handig, om de bomen door het bos te helpen zien. Misverstanden, stiltes, onuitgesproken gemis, verlies, verdriet, frustratie, woede en machteloosheid liggen vaak op de loer. Relaties moeten goed bewaakt worden, zodat ze niet scheef groeien in verkeerde machtsverhoudingen of manipulatieve toestanden waarbij de gelijkwaardigheid als mens over het hoofd kan worden gezien. 

Het is dan goed dat je het er samen over kan en wil hebben.

Geen vragen uit de weg te gaan, geen ervaringen te verzwijgen. Langs beide kanten niet.

Dan pas kan je ontdekken wat de ziekte met je doet, met de relaties die je hebt, hoe ze die beïnvloedt of niet. Voor alle berokken partijen.

Dan kan je samen de ziekte aangaan, rouwen, leren begrijpen, inzicht verwerven in dat zware proces.

En op die manier leren hoe er naar best vermogen en kunnen te leren mee omgaan.

En weer iets lichts er in te vinden. Er een duurzame wendbare relatie uit te bouwen, waarin je een nieuwe balans vindt in gelijkwaardigheid en respect voor iedereen.

Dat is net wat mensen soms niet durven, uit angst voor de ziekte, de realiteit, de confrontatie, zichzelf, de zieke…. En omdat het inzet vraagt. Maar vraagt elke relatie dat niet, gezond of niet ?

Communicatie is altijd essentieel, en zeker in deze gevallen.

Het was vorig jaar dat ik het erover had met een van mijn beste vriendinnen. Een diepgaand gesprek.

Hoe ik het moeilijk bleef vinden dat de ziekte me zo aantastte, en me van zowel fysieke als mentale capaciteiten beroofde, me mijn fijne leven ontnam, dat ik er na al die jaren maar niet kon aan wennen.

Hoe ik mezelf bleef missen, mijn lichaam, je gezondheid verliezen is zo een onwezenlijk ingrijpend proces.Hoe het alles zo anders kon maken. Ondanks het feit dat ik manieren vond om ermee om te gaan, ‘But there ain’t nothing like the real thing’, dat gevoel. Diep verlangen en heimwee naar mijn gezondheid gemixt met het zo goed mogelijk omgaan met het anders zijn en de beperkingen van deze toestand.

Het werd een ongelofelijk gesprek. Zij vertelde me hoe het voor haar ook rouwen was, om de persoon die ik fysiek niet meer was. De actieve vrouw altijd bezig met een of ander plan of onderweg naar een of ander avontuur. Ze miste dat ook. Hoe we samen niet meer onbezorgd konden zijn en dansen of bij gelegenheid een cocktail drinken, of opgaan in het fijne theaterleven of de dikke merde ervan. Of reizen maken of kleine uitstapjes tussendoor. 

Maar hoe ze desondanks toch wel nog de persoon in mij zag die ik altijd was geweest, alleen in een veranderde fysieke toestand. Maar dat ze er nog steeds veel plezier in had om met me om te gaan. Dat we nog steeds fijn konden praten, en nog beter zelfs dan vroeger. Mijn manier van kijken naar de dingen, hoe ik toch altijd iets bleef ondernemen en proberen ondanks de hachelijke toestand. Hoe ze de kracht die ik vroeger ook veel meer fysiek uitstraalde, toch bleef zien, hoe die nu helemaal van binnen kwam en sterk aanwezig was.. Dat ik er nog wel degelijk was voor haar. Mijn essentie was onveranderd, en dat was het belangrijkste. Het fundament.

Het was voor mij een enorme troost en verlichting om te horen. Het opende mijn ogen, maar ook diep mijn hart.

Als je ziek bent kan je zelfbeeld zwaar gedeukt en verstoord geraken, omdat je het constante voedende en spiegelende contact met de buitenwereld niet meer hebt, door je ziekte-isolement, door verlaten te worden, er niet meer bij te horen, weinig medische en maatschappelijke ondersteuning nog te hebben. Je context vernauwt zonder dat je het wil, en daarmee ook je blik. Hoe je ook je best doet om dat niet te laten gebeuren, de situatie brengt het in zijn kielzog mee. Je zit in een soort vacuüm vaak, weg van de wereld, in een afhankelijke positie, onzichtbaar, niet echt een stimulerend gevoel. Je kan je daardoor soms onzeker voelen in een lichaam dat je vaak niet meer herkent met alle emoties vandien. Dan zijn onder andere zo een gesprekken zo een zalf voor de ziel en een hulp om je blik weer te verruimen, weer anders naar jezelf te kijken, opener, ruimer en sterker te worden.

Op mijn beurt was ik haar even erkentelijk, dat ze er na al die jaren nog altijd was, dat ze me ondanks een moeilijke periode, niet verlaten had. Dat onze vriendschap zo stevig was. Dat ik met haar wel nog kon lachen, en grappen maken, dat deed zo deugd. Dat ik mijn hartsgeheimen nog kon delen, hoe ze me meer dan wie ook kon begrijpen, en er moeite voor deed. Hoe we samen nog konden fantaseren gewoon voor het plezier van het fantaseren, over dingen die waarschijnlijk nooit zullen gebeuren.. En hoe we het naast heel diepgaande gesprekken, ook over koetjes en kalfjes of leuke kleren konden hebben. Over van alles. Over dat ze op de donkerste moeilijkste momenten klaar stond en staat, om te kijken hoe we het samen lichter konden en kunnen maken. Over vriendschap. De bereidheid om te spreken over alles, zonder dat het moeilijk was, getuigde van een wederzijds respect dat erg ontroerend was.

Het deed ons allebei veel deugd om het er over te hebben, dingen uit te spreken, het bracht ons echt dichter bij elkaar, en de ziekte werd weer iets minder een spelbreker, en meer een deel van het geheel.

Want hoe je het draait of keert, niemand komt eronder uit.

Als je hard getroffen wordt door een chronische ziekte, dan zal die altijd de derde partner zijn die ieder die met je omgaat erbij moet nemen, de ongenode gast. Willen of niet. Die heel dwingend kan zijn, veel aandacht kan eisen en in de meeste gevallen zal beslissen over hoe de dag , de ontmoeting er zal uit zien. Toch als hij je stevig te pakken heeft.

Geen ontkomen aan. Tot frustratie van alle partners soms. En voor de zieke nog het meest. 

En dat is de vreselijke onzekerheid die je samen moet dragen, moet aangaan.

Leven met onzekerheid is van het moeilijkste dat er is, maar niet onmogelijk.

Als je dat met vallen en opstaan samen doet, dan is er ruimte voor licht en mooie dingen. Als je elke dag probeert te nemen zoals hij komt, dan is het heel goed haalbaar.

Gebeurt dat niet, dan kunnen relaties er aan kapot gaan, door onvermogen of ontkenning, wrok of manipulatie, angst en niet durven, en dat is zo jammer. Want er is al zoveel verlies.

Hyper Damage Control door te spreken, te spreken, te spreken, de moed te vinden dat elke keer weer te doen.

Nog meer dan in gezonde relaties.

Open zijn, eerlijk, hoe vreselijk moeilijk en tricky het soms aanvoelt.

Dat brengt je dichter bij elkaar, en maakt het des te inniger, ondanks de spelbreker.

Als je hem er mee in betrekt, wordt hij minder ondermijnend, en kan je hem een groot stuk van zijn toxische macht ontnemen. Wordt hij gelijkwaardiger in de omgang, niet gedramatiseerd en niet ontkend, maar genomen voor wat hij is : de ongenode gast die mee aan tafel zit, voor wie ook een glas en bord wordt mee gedekt. Hij wordt toegelaten, en krijgt bestaansrecht. Zonder dat hij het beseft, tilt hij je relaties zo naar een hoger niveau.

Makkelijk is het allemaal niet, o nee, besef ik maar al te goed, en weet ik zeker uit ervaring. Het kan ook dik mislukken. Maar elke keer opnieuw is dat mijn uitdaging, en die van een paar vrienden, de mensen rondom mij die mee willen en gaan voor diepgang en respect, plezier en leven. De voorwaarde is dat alle partijen willen natuurlijk. En soms gaat het gewoon vanzelf, de dingen zijn zoals ze zijn, en als elkeen daar het gemak van inziet, loopt het soms verbazend aangenaam en vlot. Dat ik er tranen van in de ogen kan krijgen. 

*

Friendship marks a life even more deeply than love. Love risks degenerating into obsession, friendship is never anything but sharing.

Elie Wiesel

*

He that is thy friend indeed,
He will help thee in thy need:
If thou sorrow, he will weep;
If thou wake, he cannot sleep:
Thus of every grief in heart
He with thee doth bear a part.
These are certain signs to know
Faithful friend from flattering foe.

Shakespeare/The Pasionate Pilgrim

 

 

5 Comments

  1. Christine Jonckheer
    februari 2020

    Mijn ervaring is dat sommige vrienden nog wel komen, maar zelden over Lyme spreken of het willen horen…

    Beantwoorden
    1. Chronos en Ik
      februari 2020
      Beantwoorden
    2. Chronos en Ik
      maart 2020

      Het is niet makkelijk nee, er zijn veel obstakels, zoals in de tekst beschreven. ik vind het jammer voor jou. toch helpt het soms om zelf heel open te blijven, het vraagt soms geduld, om mensen te bereiken en tot wederzijds begrip te komen. Ik hoop dat de mensen die je na zijn, wel met je kunnen praten af en toe!

      Beantwoorden
  2. Evy
    februari 2020

    Dankjewel om je overpeinzingen te delen. Het raakt me omdat het allemaal zo herkenbaar is. Zelf ben ik ook heel dankbaar voor de mooie vriendschappen die er nog wel zijn en machteloos tegenover al wat je verliest bij Lyme. Er zijn recentelijk een paar onderzoeken gebeurd naar de ziekte van Lyme en dan krijg ik hoop. Ook al ben ik momenteel niet in staat om een behandeling te ondergaan. Erkenning zou ook al fijn zijn: zowel van mensen waarmee je in contact komt als van de overheid/medische wereld. Daarom is het ook belangrijk om te blijven praten. Het is alleen niet zo gemakkelijk. Sceptici overtuigen van een ziekte die nog niet voldoende is gedocumenteerd is hondsmoeilijk. Soms begeef ik me in een addernest door over mijn ziekte te beginnen en soms krijg je uit onverwachte hoek steun en dat is inderdaad heel fijn.

    Beantwoorden
    1. Chronos en Ik
      maart 2020

      Dankjewel en graag gedaan. Prachtig ook wat je zegt, dat je ook dankbaar kan zijn voor de vriendschappen die desondanks stand houden en dat je uit onverwachte hoek toch steun krijgt soms. Ik denk ook dat blijven praten erg belangrijk is, vandaar deze blog ;). Ik herken je moeilijkheden, zeker tov van sceptici. Toch is er in de medische wereld ook vooruitgang, die met de jaren niet meer ontkend zal kunnen worden. Alleen helpt het mensen nu, op dit moment niet echt. Erkenning is een noodzaak ja, zowel op medisch , ethisch, moreel en menselijk vlak. Van elke ziekte en zieke. Ik wens je goede moed !

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll to top